Analisis Beban Orang Tua dengan Anak Penyandang Hemofilia di Yogyakarta

Abstract

Latar Belakang: Hemofilia merupakan penyakit gangguan pembekuan darah yang disebabkan oleh faktor genetik ataupun keturunan yang dapat menyebabkan komplikasi yang akan memengaruhi kualitas hidup penyandangnya. Merawat anak yang menyandang Hemofilia tentunya akan melibatkan pemahaman mendalam terhadap beban yang telah dialami oleh para orang tua selaku pengasuh dan pendampingnya. Analisis beban pada orang tua dengan anak penyandang Hemofilia ini bertujuan untuk mengetahui aspek beban yang telah dialami oleh para orang tua selaku pengasuh dari anaknya yang menyandang Hemofilia. Tujuan Penelitian: Untuk mengetahui beban yang telah dialami dan dirasakan oleh para orang tua dengan anak penyandang Hemofiia. Metode Penelitian: Penelitian ini menggunakan metode penelitian kualitatif dengan jenis pendekatan studi kasus. Dalam penelitian ini menggunakan empat narasumber utama berupa ibu dari anak dengan penyandang Hemofilia, serta dua tenaga kesehatan yang sering berinteraksi dengan anak dari narasumber orang tua. Adapun pengambilan data pada penelitian ini menggunakan metode wawancara semi tersruktur yang dilakukan di rumah masing masing narasumber dengan instrument penelitian berupa perekam suara. Hasil: Pada penelitian ini didapatkan hasil bahwasanya beban yang dapat dialami oleh para orang tua dengan anak penyandang Hemofilia di Yogyakarta adalah beban ekonomi yang lebih berkaitan dengan biaya transport, makan dan internet sang anak saat di Ruah sakit, beban psikis yang berkaitan dengan adanya perasaan bersalah dan kecemasan terkait kehidupan sang anak, beban medis yang berkaitan dengan kesulitan dalam penyuntikan obat dikarenakan obesitas yang dialami anak, beban sosial yang berhubungan dengan adanya verbal bullying dan rendahnya pengetahuan lingkunga sekitar terkait hemofilia. Selain beban yang dirasakan, para orang tua juga mendapatkan berbagai macam dukungan dari berbagai pihak seperti BPJS oleh pemerintah, support dari sesame orang tua lainnya dan pendampingan psikologis dari para tenaga kesehatan yang mampu untuk mengurangi beban yang dirasakan. Kesimpulan: Beban yang dialami oleh para orang tua dengan anak penyandang Hemofilia sangatlah bervariatif, hal ini dapat disebabkan oleh berbagai macam faktor yang dapat memengaruhi. Beban yang dialami oleh para orang tua diyakini mampu diringankan oleh berbagai macam dukungan yang bersifat supportif seperti dengan adanya perkumpulan sesama orang tua dengan anak penyandang Hemofilia atau dengan lingkungan sekolah anak yang baik serta dengan adanya program BPJS oleh pemerintah.